Debaty sejmowePierwsza Kadencja

Interpelacja w sprawie dzieci chorych na mukopolisacharydozę

   Szanowny Panie Ministrze! W ostatnich dniach w prasie ukazał się artykuł o czwórce polskich dzieci w wieku od 5 - 15 lat chorych na bardzo rzadko spotykaną chorobę - mukopolisacharydozę. Narządy chorych organizmów stopniowo ulegają uszkodzeniu. Dzieci przestają rosnąć, gorzej zaczynają widzieć i słyszeć, następuje zniekształcenie szkieletu, co doprowadza organizm do wyniszczenia i nieuchronnej śmierci. Niedawno, bo zaledwie cztery miesiące temu, w Stanach Zjednoczonych opracowano lek, który pozwala zatrzymać, a nawet cofnąć powstałe uszkodzenia. Jest więc on szansą dla tej czwórki dzieci na wyleczenie ich i normalne dalsze życie. Jest tylko jeden zasadniczy problem, kto pokryje koszt tej kuracji, wynoszącej ponad 3 mln zł. Z informacji wynika, że NFZ nie chce refundować kosztu tego leku twierdząc, że nie posiada takich rezerw finansowych, odsyłając zainteresowanych do Ministerstwa Zdrowia. Z kolei ministerstwo uważa, że jest to sprawa NFZ. Czwórka chorych dzieci czeka więc na decyzję ludzi, znaczącą dla nich - życie lub śmierć. Jak to powiedział jeden z profesorów uniwersytetu: ˝Polska służba zdrowia wymaga bardzo głębokich reform i zmian strukturalnych. Bez tego, o zdrowiu i życiu pacjentów nadal będą decydować urzędnicy, a nie wiedza medyczna i umiejętności lekarzy.˝

   Wobec tego pytam Pana Ministra:

   1. Czy Ministerstwo Zdrowia pomoże tym dzieciom, dając w ten sposób im szansę na powrót do normalnego życia?

   2. Jakie decyzje w tej sprawie zamierza podjąć Ministerstwo Zdrowia?

   3. Dlaczego życie nie tylko tej czwórki, ale tysięcy innych osób jest niejednokrotnie dla innych tak obojętne?

   Z poważaniem

   Poseł Maria Zbyrowska

   Warszawa, dnia 9 września 2003 r.